Født med meget sjælden sygdom: Ingen hindring for et godt liv

Femårige Nalina er født med en ekstremt sjælden, arvelig sygdom. Alligevel valgte hendes forældre at få endnu et barn, Noor, som også er født med sygdommen. De vil gerne fortælle om, at sygdommen ikke er nogen hindring for, at deres børn får et godt liv

27. oktober 2019, 19.09

Patienter med Sticklers syndrom bliver også ofte ramt på hørelsen, men lægerne har haft svært ved at finde ud af, hvor nedsat Nalinas hørelse er. For der er ting, hun ikke burde kunne høre, men som hun kan høre. Fuglekvidder for eksempel. - En dag vi gik tur, sagde hun: »Aj, mor. Kan du høre fuglene?« »Ja«! sagde jeg og tænkte: »Men hvorfor kan du?«, siger Karina Arensbach. Nalina har også haft høreapparat, men det virkede mere generende end hjælpsomt på hende. - Og hun har et fremragende sprog, siger Kasper Jensen. - Så i øjeblikket tror jeg bare, hun har en selektiv hørelse, siger han og gengiver en dialog: »Du må gerne lige komme og hjælpe her, Nalina«. »Hvad siger du?«, genfortæller han og smiler. Foto: Tom Laursen

Det er lige før, ens hjerte går i stå af ængstelse, når man ser fjerde afsnit af tv-serien »De sjældne danskere«.

Her kommer den lille baby Noor til verden under dramatiske omstændigheder.

Fødestuen er bemandet af mindst syv læger og sygeplejersker, da han bliver født ved kejsersnit, og få sekunde...