Et normalt liv med glasknogler

Udgivet:24. september 2019, 16.55

Læsetid:1 minut

32-årige Rune Bang Mogensen fortæller i Thorsø Sognehus om sit liv med en sjælden bindevævs-sygdom.

3 år siden

THORSØ »Viljen til at leve et normalt liv« er overskriften, når 32-årige Rune Bang Mogensen fortæller om sit liv ved et fyraftenstræf i Thorsø Kirke og Sognehus.

Rune, der komme fra Ulstrup og i dag bor i Aarhus, er født med en sjælden bindevævssygdom, der hedder osteogenesis imperfecta, der betyder »ufuldstændig knogledannelse« - også kaldet glasknogler.

- Jeg har haft 56 knoglebrud - and still counting, fortæller Rune, der trods sit handicap lever et normalt liv.

- Jeg sidder i kørestol og er selvhjulpen. Jeg bor i egen lejlighed Aarhus, er uddannet socialrådgiver og så laver jeg en masse frivilligt arbejde, fortæller han.

Fyraftenstræffet holdes tirsdag 1. oktober og begynder med en kort gudstjeneste, hvor den lokale sangskriver Jonas Thyrsted bidrager med et par af sine egne sange. Siden er der spisning og foredrag i sognehuset.